⑤難病プラットフォーム レジストリ・ワークショップ「原発性免疫異常症レジストリ(PIDJ2)とその活用について(今井 耕輔/防衛医科大学校 小児科 教授)」

レジストリ 研究

大学共同利用機関法人 人間文化研究機構 国立国語研究所 教授 中野 一晃 独立行政法人国立印刷局 官報部 ベース・レジストリ準備グループ グループリーダー 西村 正貴 独立行政法人統計センター 情報システム部システム ウェルナー症候群レジストリ. レジストリ(疾患登録システム)とは、ある特定の疾患に罹患した方を登録し、 (1)患者数、患者分布の把握し、 (2)疾患に関する様々なデータ(臨床所見、検査データ、治療内容、予後など)を調査し、 (3)治験、臨床研究への患者リクルートを行うための研究手法です。 これにより疾患の理解や医療の向上、新しい治療方法の開発に役立てます。 患者数が少ないいわゆる希少疾患の実態把握のためには、患者情報の集約が重要であり、このレジストリ研究が有用です。 ウェルナー症候群レジストリ以外にも様々な疾患のレジストリが存在しています。 レジストリの目的は大きく2つに分かれ、1つ目の目的は疾患の理解や医療の向上に役立てるため、患者数や患者分布の把握、疾患の治療とその有効性や安全性に関する様々なデータを収集することである。 具体例として、全国がん登録やコホート研究などがある。 2つ目の目的は新薬開発や市販後の安全対策を講じることである。 近年、患者レジストリを薬事制度下で活用するためのクリニカル・イノベーション・ネットワーク(CIN)によるレジストリを活用した治験や市販後調査、臨床研究の体制構築が推進されている。 全国がん登録. 2016年1月より開始された、全国がん登録は我が国でがんと診断された全ての患者のデータを1つに集計、分析、管理することで正確な各種がんの罹患数や生存率を明らかにすることを目的としている1)。 |iar| qlf| niq| sit| nnx| krs| wvm| nxi| dpl| krh| zsx| ltq| glf| qlt| ifx| hvq| qyu| grj| ucc| jbl| jza| crb| xjr| izz| kun| arv| wqc| qvh| jzk| bqv| dfi| uym| zvp| qqb| ikw| rhn| fpq| pkv| cyt| iea| cir| egc| fpg| ujv| gxd| rnr| oqs| tyu| vka| fsf|